Dramatyczna walka z czasem. Chora na mukowiscydozę Natalia potrzebuje leku

Natalia ma 16 lat i bardzo mało czasu. Jej mama i inni rodzice ciężko chorych na mukowiscydozę zbierają podpisy pod petycją do Narodowego Funduszu Zdrowia i Ministra Zdrowia o refundację leku Orkambi, który może zahamować chorobę. W Niemczech ubezpieczeni pacjenci płacą za ten lek 10 euro, w Polsce chorzy musieli by płacić ponad 60 tysięcy...co miesiąc.

Pewnie kiedyś ten lek (lub inny podobnie działający) w Polsce także będzie refundowany, tylko jeśli nie stanie się to szybko Natalia jak wiele innych bardzo młodych ludzi, może tego dnia nie doczekać. O tym jak się żyje z mukowiscydozą w rozmowie z Elżbietą Osowicz opowiada mama Natalii i Patrycji, dwóch dziewczynek, które urodziły się z tą chorobą genetyczną.

Lek hamujący mukowiscydozę jest refundowany w Austrii, Danii, Niemczech, Irlandii i Luksemburgu. Trwają też rozmowy o udostępnieniu leku pacjentom we Francji i Wielkiej Brytanii. W Polsce na razie cisza. Petycję w tej sprawie można podpisać TUTAJ. Niezależnie od petycji organizowana jest zbiórka pieniędzy na lek dla Natalii na portalu siepomaga.pl