Wyścig z SMA - zbiórka na terapię genową dla Tosi i Frania

Dzieci chorują na SMA (Rdzeniowy zanik mięśni) typu 1. SMA to rzadka choroba genetyczna - brak białka w organizmie powoduje śmierć neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni, a te są wszędzie – od ilości neuronów zależy chodzenie, jedzenie, mówienie, oddychanie. Chory najpierw przestaje się ruszać, mówić, połykać, później zanika oddech.

Koszt terapii genowej w USA przekracza 9 mln zł! Terapia ma za zadanie zmienić kod genetyczny dziecka. Po podaniu leku organizm zaczyna produkować białko, niezbędne do pracy mięśni.

W imieniu komitetu organizacyjnego biegu charytatywnego dla Tosi i Frania serdecznie zapraszamy 14.03.2020 r. o 12:00 do wzięcia udziału w biegu.

Przewidujemy 2 długości trasy:

-500 m dla dzieci, -2 km, lub 4 km dla młodzieży i dorosłych.

Na udział w wydarzeniu można zapisać się poprzez stronę. lub dokonać zgłoszenia w biurze zawodów przed startem.

Po więcej szczegółów zapraszamy na stronę wydarzenia.

Każda wpłacona cegiełka za udział w biegu zasili konta dzieci na siepomaga.pl: Tosia, Franio