Oficjalna inauguracja Centrum Chorób Rzadkich
fot. B. Makowska
Placówka działa od grudnia, ale przy okazji obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich zainaugurowano działalność z udziałem pacjentów. W ośrodku przy ulicy Horbaczewskiego 24 opieką objęty jest nie tylko chory, ale także cała rodzina - mówi Adam Komar, prezes fundacji Potrafię Pomóc.
Magda Sawa, mama Antosi, która jest podopieczną ośrodka, jest zachwycona tym miejscem – a mała pacjentka jeszcze bardziej.
Patronem pierwszego w Polsce Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich jest Bartłomiej Skrzyński, który choć chorował na postępujący zanik mięśni i poruszał się na wózku inwalidzkim, prężnie działał na wielu płaszczyznach. Pełnił m.in funkcje rzecznika ds. osób niepełnosprawnych przy prezydencie Wrocławia. Był dziennikarzem i działaczem społecznym. Współtworzył m.in. kampanię „Wrocław bez barier” oraz był założycielem Fundacji W-skersi.